认识到一天的国家转移性乳腺癌意识 2016-12-07 11:18:17

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厌倦了看粉红色

一些关于粉红丝带疲劳的报道称纽约时报的Barron Lerner博士说,你并不孤单,而癌症宣传活动提高了人们对这种疾病的认识,减轻了女性对疾病的恐惧,并为研究和护理筹集了所需资金,发现整个粉红色的东西有点过多但是对于生活在美国的超过160,000名患有晚期IV期乳腺癌的女性来说,情况不是他们可以在电视机上关闭,或者避免从粉红色中跳过 - 装饰商场:他们生活和应对疾病的转移形式,积极的治疗,副作用,仍然,没有已知的治疗他们的前景是缓和的,也许最好的描绘在一系列的灰色2009年10月,美国参议院和众议院投票支持将10月13日定为国家转移性乳腺癌宣传日这些宣言的目的是提请注意转移性乳腺癌社区的需求“我们希望人们知道我们存在“我们还活着,”转移性乳腺癌网络总裁埃伦·莫斯科维茨说,这一天并不是关于普遍的癌症意识;这是关于承认患有先进,无法治愈的乳腺癌的人的独特需求“我们一直隐藏在壁橱里”,她说明尼苏达州东伯特利的Sharon Heimerl经历过乳腺癌经历的两个方面:五年1999年她完成了治疗后,她认为自己没有癌症了她56岁,有一个海军陆战队员的儿子,一个女儿和三个孙子女

去年她的疾病以疼痛,骨转移的形式出现,她的前景生活改变了“嗯,呐喊”,她告诉我“我不认为有关于终末期,第四期乳腺癌的庆祝活动”,她仍然乐观地尝试新疗法“我将成为她说,芝加哥洛约拉大学的肿瘤学家兼教授凯西·阿尔巴恩(Kathy Albain)自20世纪80年代中期开始进行研究,并对患有转移性乳腺癌的女性进行了护理

“我赞赏对这些幸存者的重视因为公众通常不会在他们的雷达屏幕上有他们的需求,不像被诊断患有早期疾病的女性,“她说,尽管如此,她对未来感到乐观”我们比十年前的情况还要早几年,“她认为“现在,患有转移性乳腺癌的女性寿命更长,生活更美好”需要更多的研究资金才能为这些IV期患者找到新的治疗方法像密歇根州布利斯菲尔德的Jennifer Bockey这样的患者会同意她是44岁在大多数晚上全职工作并且跑两英里的转移性乳腺癌的单身母亲她对10月份的宣传活动感到沮丧“有人认为这是一种可以治愈的疾病,但事实并非如此,”她告诉我,人们很清楚对于乳腺癌,她认为“现在,我们需要将资金投入到科学和研究中,而不是用于提高意识,”她说“这是可以治疗的,但对于像我们这样生活在慢性病中的人来说,我们想要至 发现有效且可耐受的治疗方法“晚期乳腺癌女性的预后变化很大,Albain强调总体而言,数字越来越好:”患有IV期疾病的女性的中位生存率已经从一个到两个,现在已经发展到现在平均三年,至少,“她说”但这取决于个体,基于她的肿瘤的生物学“治疗和预后必须适应每种情况,她说在这种情况下,有些人可能认为缺乏研究转移性乳腺癌患者的需求缺乏关于其数量的准确信息一些人怀疑患有转移性乳腺癌的女性人数超过16万,现在中位生存期延长“十六万只是估计”, Musa Mayer说,晚期乳腺癌患者的作者和倡导者“没有更多的确定性可用”,她说,并解释说因为NCI和SEER数据库仅记录在证据,初始治疗和死亡率数据,两者之间发生的事件 - 在复发和转移性乳腺癌患者的确切人数方面 - 没有记录“就好像这些转移妇女是看不见的,他们实际上不是伯爵,“她表示 “当我们不计算人们的需求时,我们无法提供或计划他们”转移性乳腺癌的现实可能会让患者及其想要积极的家庭感到害怕,莫斯科维茨建议“我们绝对不会粉红色的聚光灯所有的故事都是关于幸存者,'rah,rah',每个人都鼓掌“”它曾经是C字,“她说”没有人说他们患有癌症现在它是没有人提到的M字这个词是转移的“