无情的科学 2016-11-02 12:06:17

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昨天的“纽约时报”头版上有艾米·哈蒙的故事让我哭了

20世纪20年代早期,两位堂兄患有致命的黑色素瘤,他们参加了一项新药PLX4032的对照临床试验,该试验溶解了具有某种基因突变的患者的肿瘤

但是由于临床试验的规则,只有一个堂兄,托马斯麦克劳林,得到了新药,缩小了他的肿瘤,并给了他一些额外的时间成为他的两个孩子的父亲

他的堂兄布兰登瑞安(Brandon Ryan)接受了旧的化疗,这种化疗不能阻止肿瘤的扩散

他在22岁时去世

从30年的经验来看,医生知道旧药基本没用

但进行对照试验意味着参与者被随机分配旧药或新药,以便找出其益处或风险

因此,老药上的年轻人在一个月内被计算机选择拒绝接受新药就死了

一些医生说,规则是规则,但其他人说,在快速变化的研究和药物治疗领域,FDA需要修改协议

这似乎是没有道理的,如果规则甚至可能有点弯曲,也许Brandon Ryan不会因为科学的名义在22岁时死于痛苦的死亡

到目前为止,他的堂兄已经在新药上存活了9个月,并且正在再次工作

作为一名癌症病人的遗,我对这种无情的感到绝望和道德的愤怒

我记得彼得的医生希望他服用一种尚未批准用于治疗骨髓瘤的药物时,我在医院里遇到了一个愚蠢的问题

我聘请了一位私人护士,拒绝透露给他,因为该标签警告说它可能导致不孕

如果她是一天的话,护士大概是65岁,这令人沮丧,但这对布兰登瑞恩的母亲所经历的程度来说是一个小小的刺激

正如她在“泰晤士报”中所引用的那样:“是什么赋予了他们上帝的权利呢

说”我们希望你获得统计数据而不是给他们生命机会“是没有意义的

很明显,随着新药和目标药物的开发,规则也会发生变化

如果开发了两辆新车并且一辆车的碰撞比另一辆减少了80%,那么公众是否应该尝试在不安全的汽车中试图证明安全车的有效性

是时候FDA改变了规则,以便这个世界的Brandon Ryans不会在没有战斗机会的情况下死去

我不是科学家,但从我所读过的内容来看,PLX4032听起来似乎可以延长生命,减少痛苦,即使只是几个月

想想在几个月内你可以在公园里欣赏多少美丽的日落和散步

也许它让患者有机会看到他的孩子迈出第一步或大学毕业

人类如何以科学的名义否认这一点